Årsmötet genomfördes i god ordning och reviderade stadgar antogs. Efter årsmötet fick vi lyssna till projektledare Malin Holmberg från Sällsynta diagnoser, som berättade om projektet med brukarnätverksgrupper som dragits igång på någraLäs mer…

RareConnect är en mötesplats för personer med sällsynta diagnoser, dit porfyrisjukdomarna räknas. Inom EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, har det skapats en mötesplats – RareConnect – för personer med sällsyntaLäs mer…

Tid: Lördagen den 13 april kl. 14.00 Plats: Ihresalen, U- flygeln Södersjukhuset, Stockholm Program: » Stadgeenliga årsmötesförhandlingar med val. Nytt stadgeförslag föreligger från styrelsen och som ska behandlas på årsmötet. Var god se bifogat förslag.Läs mer…

porfyrisjukdomar@gmail.com Från och med idag har RMP bytt till en ny adress, som gäller för all e-postkommunikation med föreningens kansli.

Porfyricentrum har flyttat till Karolinska Universitetssjukhuset Solna, men RMP blir kvar på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar har därför fått ändrad internadress på sjukhuset enligt följande: Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar Karolinska UniversitetssjukhusetLäs mer…

Nu har äntligen Porfyriföreningen en hemsida i Världsklass, vänligen navigera er fram med meny i vänster fält. Återkom vänligen med feedback om vad ni tycker om hemsidan på porfyri@swipnet.se