Under rubriken Frågor och svar har det i dag startats en uppdatering och komplettering med mer allmängiltiga råd för personer med någon form av akut porfyri. Även sidan om Säkerhet har fylltsLäs mer…

Ni inbjuds att delta i Regionalt brukarnätverk Norr Tid: 16 november 11.00–17.00 Plats: Björken Hotell och konferens, Umeå Universitetssjukhus Riksförbundet Sällsynta diagnoser driver sedan ett år tillbaka projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan.Läs mer…

Genom RareConnect erbjuds ni att höra familjer med EPP berätta om sina erfarenheter Nätarrangemanget planeras till den 11 augusti 2013 kl 20:00. I ett pdf här nedan får du länkar och instruktionerLäs mer…

för dig med PV eller HCP. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerar en kurs för personer med akuta porfyrier den 7-8 november. Dit inbjuds personer från Sverige med PV och HCP attLäs mer…

RMP:s kansli har sommarstängt 2013-06-18 till 2013-08-14

Årsmötet genomfördes i god ordning och reviderade stadgar antogs. Efter årsmötet fick vi lyssna till projektledare Malin Holmberg från Sällsynta diagnoser, som berättade om projektet med brukarnätverksgrupper som dragits igång på någraLäs mer…

RareConnect är en mötesplats för personer med sällsynta diagnoser, dit porfyrisjukdomarna räknas. Inom EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, har det skapats en mötesplats – RareConnect – för personer med sällsyntaLäs mer…

Tid: Lördagen den 13 april kl. 14.00 Plats: Ihresalen, U- flygeln Södersjukhuset, Stockholm Program: » Stadgeenliga årsmötesförhandlingar med val. Nytt stadgeförslag föreligger från styrelsen och som ska behandlas på årsmötet. Var god se bifogat förslag.Läs mer…

porfyrisjukdomar@gmail.com Från och med idag har RMP bytt till en ny adress, som gäller för all e-postkommunikation med föreningens kansli.

Porfyricentrum har flyttat till Karolinska Universitetssjukhuset Solna, men RMP blir kvar på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar har därför fått ändrad internadress på sjukhuset enligt följande: Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar Karolinska UniversitetssjukhusetLäs mer…