Genom att ansluta oss till tjänsten Min Gåva kan den som vill enkelt och tryggt lämna en gåva via vår hemsida https://porfyri.se/minnesgava/ samt via begravningsbyråer.Tjänsten säkerställer att minnesblad kommer fram i tid, attLäs mer…

Medlemsavgiften för 2022 har sänkt till 125 kr!! Detta beslut tog på årsmötet 2021. Styrelsen kom med förslaget att sänka medlemsavgiften tack vare föreningens goda ekonomi.Det gjordes även med förhoppningen att värvaLäs mer…

Vi har ändrade telefontider: Tisdagar: 10.00-12.00Torsdagar: kl. 15.00-17.00. Om vi inte hinner svara, var god lämna ett meddelade med namn och telefonnummer.

Lördag den 10 april, kl 11.00  Även i år tvingas vi tyvärr genomföra vårt årsmöte digitalt eftersom coronapandemin fortsätter att påverka oss alla. Vi hoppas det ger möjlighet för många att delta,Läs mer…

En trygg framtid för alla med porfyrisjukdomar Torsdagen den 18 februari, kl 19.00 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte där vi dels vill berätta om allt spännande och viktigt som händerLäs mer…

Eftersom styrelsen inte vågar planera för ett fysiskt årsmöte/medlemsmöte i Stockholm våren2021, har vi valt att preliminärt boka för ett digitalt årsmöte lördag den 10 april, kl 11.00.I vanlig ordning kommer viLäs mer…

Årets första RMP-Nytt har nu sänts ut till dig via mejl eller via posten. Hoppas ni finner något intressant och hör gärna av er om ni har några frågor kring det viLäs mer…

Porfyricentrum Sverige och porfyriexperter inom European Porphyria Network (Epnet) får nu mångafrågor angående vaccination mot Covid-19 vid akut porfyri. Den sammantagna bedömningen är att vaccination mot Covid-19 inte utgör någon ökad riskLäs mer…

BakgrundGenia är en app för människor som lever med långvarig sjukdom. Appen är framtagen föratt ge dig som patient möjlighet att registrera symtom, dina behandlingar samt kommuniceramed familjen och vården för attLäs mer…

Vill du lära dig att strida för en bättre vård?Är du sugen att bli en vass patientföreträdare? Då kan du anmäla dig till Riksförbundet Sällsynta diagnosers patientutbildning den 7-8 november kl 10 – 12.Läs mer…