RareConnect är en mötesplats för personer med sällsynta diagnoser, dit porfyrisjukdomarna räknas.
Inom EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, har det skapats en mötesplats – RareConnect – för personer med sällsynta diagnoser. Det finns en särskild avdelning för porfyri. Där kan du registrera dig, läsa patienthistorier, skriva egna berättelser och frågor. RMP finns med, som en av de nationella porfyriföreningarna.
Du hittar länken på vår engelska sida, klicka på ”In English” i vänsterkanten så hittar du den under Resources.