porfyri.se

Menu

Skip to content
  • Ge en gåva
  • Om RMP
    • Vår verksamhet
    • Föreningsinformation
    • Ge bidrag
    • Hedra eller uppvakta med en gåva till RMP
    • Styrelsen och stadgar
    • Nominera till uppdrag i RMPs styrelse och/eller revisorsuppdrag
  • Bli medlem
    • Medlemsinformation
    • Anmälan
  • Om porfyri
    • Allmän information
    • Informationsmaterial
    • Fastställande av diagnos
    • Akuta porfyrier
    • Hudporfyrier
    • För din säkerhet
  • Frågor & svar
    • Coronaviruset
    • Utredning av porfyri
    • Symtom
    • Vid attack
    • Läkemedel
    • Porfyri och graviditet
    • Kostråd
    • Livsstilsfrågor
    • Solskydd
    • Vid utlandsresa
    • Övrigt
  • Porfyricentrum Sverige
    • Porfyricentrums arbete
    • Samarbete med RMP
    • Kontaktuppgifter
  • Länkar
    • Beställa Läkemedelslista
    • European Porphyria Network »
    • Forskning
    • Läkemedelsdatabasen »
    • Recordati Rare Diseases
    • Porfyriföreningar i andra länder
    • Rare Connect »
    • Sällsynta Diagnoser »
  • In English
    • About porphyria
    • About RMP
    • Contact
  • Kontakta oss

Nyheter

INSTÄLLT: RMPs årsmöte 18 april

Sticky24 mars 2020NyheterSara Nilsson

Vi var tyvärr för optimistiska när vi skickade inbjudan till årsmötet för några veckor sedan. Rådande läge med coronavirus/Covid-19 har gjort att vi nu har beslutat att ställa in det planerade årsmötet.Läs mer…

Lämna en kommentar

Information om coronaviruset

Sticky4 mars 2020NyheterSara Nilsson

Porfyricentrum har sammanfattat information angående coronaviruset, COVID-19. Läs nedan: Porfyricentrums kunskap om coronavirussjukdom (COVID-19) baserar sig på information från svenska och internationella Smittskyddsmyndigheter och uppdateras fortlöpande.  Porfyrisjukdomarna påverkar inte immunsystemets funktion och iLäs mer…

Visa alla 2 kommentarer
27jan/23

Läkemedelsdatabasen NAPOS ligger nere

27 januari 2023NyheterCarl Eriksson

Som ni kanske har noterat ligger läkemedelsdatabasen NAPOS nere. Prognosen är tyvärr att den kommer vara ur funktion ett tag, med förhoppning om att den ska kunna uppdateras. Under tiden vill viLäs mer…

Lämna en kommentar
31dec/22

Sällsynta Podden – ny podcastserie om sällsynta sjukdomar ur ett patientoch anhörigperspektiv

31 december 2022NyheterCarl Eriksson

Det allra första avsnittet av Sällsynta Podden – en ny poddcasterie om sällsynta hälsotillstånd har släppts! Det tar avstamp i behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom och anhöriga. Sällsynta PoddensLäs mer…

Lämna en kommentar
12dec/22

Resultat från svensk registerforskning om långtidskomplikationer vid akuthepatisk porfyri

12 december 2022NyheterCarl Eriksson

Studien har genomförts av Mattias Lissing, Daphne Vassiliou, Ylva Floderus, Eliane Sardh, Pauline Harper och Staffan Wahlin, samtliga kopplade till Porfyricentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset, samt Hannes Hagström och Jacinth Yan vid KarolinskaLäs mer…

Lämna en kommentar
12dec/22

Genia-appen för akut hepatisk porfyri (AHP)

12 december 2022NyheterCarl Eriksson

Upstream Dream har sedan 2021 samarbetat med Endokrinmottagningen Sahlgrenska,Porfyricentrum, RMP, RMMS och Alnylam för att utveckla appen ”Genia” för porfyri medinriktning AHP. En fokusgrupp från patientsidan har givit feedback under utvecklingen ochLäs mer…

Lämna en kommentar
12okt/22

Porfyricentrums utlåtande angående lokalbedövning vid tandingrepp

12 oktober 2022NyheterCarl Eriksson

Med nuvarande kunskap rekommenderas inga speciella begränsningar när det gäller val av läkemedel vid lokalbedövning i samband med tandingrepp. Tidigare har man rekommenderat försiktighet med de bedövningsttyper som innehåller lidokain då detLäs mer…

Lämna en kommentar
20jul/22

Äntligen ett nytt effektivt läkemedel för behandling av akut hepatisk porfyri!

20 juli 2022Nyheterhepatisk, RMPCarl Eriksson

Det är med stor glädje vi kan informera att ett nytt och effektivt läkemedel för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP) äntligen finns tillgängligt i Sverige. Efter flera behandlingsstudierLäs mer…

Lämna en kommentar
22jun/22

Podcastserie om hur det är att leva med porfyri

22 juni 2022NyheterAlnylam, Podcast, PorfyriCarl Eriksson

Alnylam har startat en podcastserie om hur det är att leva med porfyri. I första avsnittet deltar Maria Forssell och Ingela Kvassman från RMPs styrelse. De diskuterar sina erfarenheter av att levaLäs mer…

Lämna en kommentar
19mar/22

Informationsmöte med läkarexpertis 24e Mars

19 mars 2022NyheterCarl Eriksson

Torsdagen den 24 mars kl. 18.30 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte tillsammans med några av Sveriges läkarexperter inom porfyrisjukdomar.Vi ges möjligheten att få större kunskap om de olika porfyridiagnoserna ochLäs mer…

Lämna en kommentar
08feb/22

Kom och tag plats i RMPs styrelse!

8 februari 2022NyheterSara Nilsson

Den 6 april är det dags för RMPs årsmöte 2022. Då ska vi medlemmar välja vilka personer som ska ingå i RMPs styrelse. Om du, eller någon du känner (medlem i RMP)Läs mer…

Lämna en kommentar
27jan/22

RMP-Nytt Vinter 2022

27 januari 2022NyheterSara Nilsson

I dagarna har RMP-Nytt sänts ut till alla våra medlemmar via e-mail eller brevledes. Inbetalningsavi har sänts med för 2022 med sänkt medlemskapspris. Nytt pris är 125 kr oavsett vilket medlemskap detLäs mer…

Lämna en kommentar

Posts navigation

  • 1
  • 2
  • 3
  • …
  • 12
  • Next »

Senaste nytt

  • Läkemedelsdatabasen NAPOS ligger nere 27 januari 2023
  • Sällsynta Podden – ny podcastserie om sällsynta sjukdomar ur ett patientoch anhörigperspektiv 31 december 2022
  • Resultat från svensk registerforskning om långtidskomplikationer vid akuthepatisk porfyri 12 december 2022
» Nyhetsarkiv
Copyright © porfyri.se
Powered by WordPress
MENU
  • Ge en gåva
  • Om RMP
    • Vår verksamhet
    • Föreningsinformation
    • Ge bidrag
    • Hedra eller uppvakta med en gåva till RMP
    • Styrelsen och stadgar
    • Nominera till uppdrag i RMPs styrelse och/eller revisorsuppdrag
  • Bli medlem
    • Medlemsinformation
    • Anmälan
  • Om porfyri
    • Allmän information
    • Informationsmaterial
    • Fastställande av diagnos
    • Akuta porfyrier
    • Hudporfyrier
    • För din säkerhet
  • Frågor & svar
    • Coronaviruset
    • Utredning av porfyri
    • Symtom
    • Vid attack
    • Läkemedel
    • Porfyri och graviditet
    • Kostråd
    • Livsstilsfrågor
    • Solskydd
    • Vid utlandsresa
    • Övrigt
  • Porfyricentrum Sverige
    • Porfyricentrums arbete
    • Samarbete med RMP
    • Kontaktuppgifter
  • Länkar
    • Beställa Läkemedelslista
    • European Porphyria Network »
    • Forskning
    • Läkemedelsdatabasen »
    • Recordati Rare Diseases
    • Porfyriföreningar i andra länder
    • Rare Connect »
    • Sällsynta Diagnoser »
  • In English
    • About porphyria
    • About RMP
    • Contact
  • Kontakta oss