Vi var tyvärr för optimistiska när vi skickade inbjudan till årsmötet för några veckor sedan. Rådande läge med coronavirus/Covid-19 har gjort att vi nu har beslutat att ställa in det planerade årsmötet.Läs mer…
Information om coronaviruset
Porfyricentrum har sammanfattat information angående coronaviruset, COVID-19. Läs nedan: Porfyricentrums kunskap om coronavirussjukdom (COVID-19) baserar sig på information från svenska och internationella Smittskyddsmyndigheter och uppdateras fortlöpande. Porfyrisjukdomarna påverkar inte immunsystemets funktion och iLäs mer…
Semestertid
RMPs medlemstelefon har semesterstängt vecka 26-32.När telefonen är stängd kan du nå RMP via mejl. Vi läser mejlen, men inte lika ofta som vanligt. Vid akuta hälsofrågor rekommenderar vi dig att kontaktaLäs mer…
Solfilm – för dig med EPP och PV
Solfilm Det finns en firma i Frankrike, Réflectiv, som tillverkar och säljer solfilm (samma solfilm som tidigare såldes av en firma i Norge). Filmen heter 61011 och finns i olika längder med bredden 1,52 meter.Läs mer…
RMPs årsmöte
Inbjudan till årsmötet har nu sänt ut till medlemmarna via mail samt postalt till de utan mailadress. Datum: 18 april, kl. 13.00Plats: Möteslokal på Scandic Klara, Stockholm. RMP följer myndigheternas rekommendationer kringLäs mer…
INSTÄLLT: Medlemsträff
På grund av COVID-19 har RMP tagit beslutet att skjuta den planerade medlemsträffen den18 april på framtiden. Vi planerar att kunna anordna den efter sommaren. Vi hoppas att alla som planerade attLäs mer…
Givosiran godkänt i Europa!
Den 3:e mars meddelade europeiska unionen godkännandet av GIVLAARI (givosiran).Ytterligare ett steg närmare att få tillgång till läkemedlet i Sverige! RMP skall starta en arbetsgrupp för att jobba för att vi iLäs mer…
Nytt om Givosiran!
Ny information från EMA: Europeiska läkemedelsmyndighetens vetenskapliga kommitté för humanläkemedel, CHMP, har lämnat ett positivt utlåtande som rekommenderar EU-kommissionen att godkänna givosiran som behandling mot akut hepatisk porfyri, hos vuxna och ungdomarLäs mer…
RMP-Nytt i din brevlåda
RMP-Nytt har i januari sänts ut till alla medlemmar. Det har anlänt via mejl eller via posten.Vi hoppas att du får en trevlig läsning! Om du får RMP-Nytt via post men önskarLäs mer…
Scenesse har blivit godkänt i USA!!
Goda nyheter från USA om läkemedlet Scenesse!!(8 Oktober, 2019) Det är ett fantastiskt framsteg för de som har hudporfyrier som EPP. FDA (Food and Drugs Administration) har godkänt läkemedlet vilket är ettLäs mer…