Varmt välkommen till RMPs digitalt årsmöte via Zoom. Onsdag den 19 april, kl.19.00 Login till Zoom: https://us02web.zoom.us/j/7508614862?pwd=eVFXTjl1TzlvNmZQekFvcy82TThjQT09 Meeting ID: 750 861 4862 Passcode: w4wd8S Dagordning: 18.45 – Zoom öppnar för incheckning VidLäs mer…
Sara Molins bok om EPP uppmärksammas i Nyhetsmorgon
Sara Molin har skrivit en bok som skildrar hur hennes kusin Sofia Gunnarson lever med EPP. Här intervjuas de båda i Nyhetsmorgon om hur det är att inte tåla solexponering Sofia leverLäs mer…
Webinarium – Kom igång med Genia
Upstream Dream Genia bjuder in dig och dina anhöriga till ett Webinarium ”Kom igång med Genia – från användare och app till vården och kvalitetsregistret”. Hur fungerar Genia-appen? Hur får vården tillgångLäs mer…
Läkemedelsdatabasen NAPOS ligger nere
Som ni kanske har noterat ligger läkemedelsdatabasen NAPOS nere. Prognosen är tyvärr att den kommer vara ur funktion ett tag, med förhoppning om att den ska kunna uppdateras. Under tiden vill viLäs mer…
Sällsynta Podden – ny podcastserie om sällsynta sjukdomar ur ett patientoch anhörigperspektiv
Det allra första avsnittet av Sällsynta Podden – en ny poddcasterie om sällsynta hälsotillstånd har släppts! Det tar avstamp i behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom och anhöriga. Sällsynta PoddensLäs mer…
Resultat från svensk registerforskning om långtidskomplikationer vid akuthepatisk porfyri
Studien har genomförts av Mattias Lissing, Daphne Vassiliou, Ylva Floderus, Eliane Sardh, Pauline Harper och Staffan Wahlin, samtliga kopplade till Porfyricentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset, samt Hannes Hagström och Jacinth Yan vid KarolinskaLäs mer…
Genia-appen för akut hepatisk porfyri (AHP)
Upstream Dream har sedan 2021 samarbetat med Endokrinmottagningen Sahlgrenska,Porfyricentrum, RMP, RMMS och Alnylam för att utveckla appen ”Genia” för porfyri medinriktning AHP. En fokusgrupp från patientsidan har givit feedback under utvecklingen ochLäs mer…
Porfyricentrums utlåtande angående lokalbedövning vid tandingrepp
Med nuvarande kunskap rekommenderas inga speciella begränsningar när det gäller val av läkemedel vid lokalbedövning i samband med tandingrepp. Tidigare har man rekommenderat försiktighet med de bedövningsttyper som innehåller lidokain då detLäs mer…
Äntligen ett nytt effektivt läkemedel för behandling av akut hepatisk porfyri!
Det är med stor glädje vi kan informera att ett nytt och effektivt läkemedel för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP) äntligen finns tillgängligt i Sverige. Efter flera behandlingsstudierLäs mer…
Podcastserie om hur det är att leva med porfyri
Alnylam har startat en podcastserie om hur det är att leva med porfyri. I första avsnittet deltar Maria Forssell och Ingela Kvassman från RMPs styrelse. De diskuterar sina erfarenheter av att levaLäs mer…