Ny information från EMA: Europeiska läkemedelsmyndighetens vetenskapliga kommitté för humanläkemedel, CHMP, har lämnat ett positivt utlåtande som rekommenderar EU-kommissionen att godkänna givosiran som behandling mot akut hepatisk porfyri, hos vuxna och ungdomarLäs mer…

RMP-Nytt har i januari sänts ut till alla medlemmar. Det har anlänt via mejl eller via posten.Vi hoppas att du får en trevlig läsning! Om du får RMP-Nytt via post men önskarLäs mer…

Goda nyheter från USA om läkemedlet Scenesse!!(8 Oktober, 2019) Det är ett fantastiskt framsteg för de som har hudporfyrier som EPP. FDA (Food and Drugs Administration) har godkänt läkemedlet vilket är ettLäs mer…

Goda nyheter från USA om läkemedlet Givosiran!! FDA (Food and Drugs Administration) har godkänt läkemedlet till vuxna personer med akuta porfyrier. Ett stort steg i rätt riktning även för oss med akutaLäs mer…

RMP vidarebefodrar en förfrågan från Riksföreningen Sällsynta Diagnoser. Om du som diagnosbägare av en sällsynt sjukdom har tid och lust att hjälpa till genom att svara på nio frågors så kommer detLäs mer…

Varmt välkommen på medlemsträff! Äntligen dags för RMPs medlemsträff i Göteborg! Du får chans att träffa en eller flera porfyriläkare och möjlighet att lära dig mer om porfyri samt ställa frågor direktLäs mer…

Porfyriföreningen deltog på den internationella porfyrikongressen som hölls i Milano mellan den 8-11 september. Styrelsen representerades av Sara Nilsson och Mårten Pettersson från Malmö som bjöds in som medlem. Under söndagens höllsLäs mer…

Nu dröjer det inte många dagar innan sommarens RMP-Nytt anländer till din brevlåda – antingen den digitala eller den fysiska. Du kommer få läsa om medlemsträffen i Stockholm som arrangerades i anslutningLäs mer…

Mellan den 20 juni – 20 augusti är RMPs telefon sommarstängd.Det går bra att kontakta oss via mejl. Dock läser vi inte mejlen lika frekvent under sommaren. Vi önskar er alla enLäs mer…

BBC News skriver den 13 april om det nya läkemedlet Givosiran som är ämnade för de med akuta porfyrier. Vi gläds åt att det uppmärksammas i media världen över. Prof David Rees,Läs mer…