Vi var tyvärr för optimistiska när vi skickade inbjudan till årsmötet för några veckor sedan. Rådande läge med coronavirus/Covid-19 har gjort att vi nu har beslutat att ställa in det planerade årsmötet.Läs mer…
Information om coronaviruset
Porfyricentrum har sammanfattat information angående coronaviruset, COVID-19. Läs nedan: Porfyricentrums kunskap om coronavirussjukdom (COVID-19) baserar sig på information från svenska och internationella Smittskyddsmyndigheter och uppdateras fortlöpande. Porfyrisjukdomarna påverkar inte immunsystemets funktion och iLäs mer…
Äntligen ett nytt effektivt läkemedel för behandling av akut hepatisk porfyri!
Det är med stor glädje vi kan informera att ett nytt och effektivt läkemedel för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP) äntligen finns tillgängligt i Sverige. Efter flera behandlingsstudierLäs mer…
Podcastserie om hur det är att leva med porfyri
Alnylam har startat en podcastserie om hur det är att leva med porfyri. I första avsnittet deltar Maria Forssell och Ingela Kvassman från RMPs styrelse. De diskuterar sina erfarenheter av att levaLäs mer…
Informationsmöte med läkarexpertis 24e Mars
Torsdagen den 24 mars kl. 18.30 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte tillsammans med några av Sveriges läkarexperter inom porfyrisjukdomar.Vi ges möjligheten att få större kunskap om de olika porfyridiagnoserna ochLäs mer…
Kom och tag plats i RMPs styrelse!
Den 6 april är det dags för RMPs årsmöte 2022. Då ska vi medlemmar välja vilka personer som ska ingå i RMPs styrelse. Om du, eller någon du känner (medlem i RMP)Läs mer…
RMP-Nytt Vinter 2022
I dagarna har RMP-Nytt sänts ut till alla våra medlemmar via e-mail eller brevledes. Inbetalningsavi har sänts med för 2022 med sänkt medlemskapspris. Nytt pris är 125 kr oavsett vilket medlemskap detLäs mer…
Nytt på vår hemsida – Min Gåva
Genom att ansluta oss till tjänsten Min Gåva kan den som vill enkelt och tryggt lämna en gåva via vår hemsida https://porfyri.se/minnesgava/ samt via begravningsbyråer.Tjänsten säkerställer att minnesblad kommer fram i tid, attLäs mer…
REDUCERAD MEDLEMSAVGIFT!
Medlemsavgiften för 2022 har sänkt till 125 kr!! Detta beslut tog på årsmötet 2021. Styrelsen kom med förslaget att sänka medlemsavgiften tack vare föreningens goda ekonomi.Det gjordes även med förhoppningen att värvaLäs mer…
Nya telefontider
Vi har ändrade telefontider: Tisdagar: 10.00-12.00Torsdagar: kl. 15.00-17.00. Om vi inte hinner svara, var god lämna ett meddelade med namn och telefonnummer.
Inbjudan till digitalt årsmöte 2021
Lördag den 10 april, kl 11.00 Även i år tvingas vi tyvärr genomföra vårt årsmöte digitalt eftersom coronapandemin fortsätter att påverka oss alla. Vi hoppas det ger möjlighet för många att delta,Läs mer…
Informationsmöte med RMP, 18 februari
En trygg framtid för alla med porfyrisjukdomar Torsdagen den 18 februari, kl 19.00 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte där vi dels vill berätta om allt spännande och viktigt som händerLäs mer…