porfyri.se

Menu

Skip to content
  • Ge en gåva
  • Om RMP
    • Vår verksamhet
    • Föreningsinformation
    • Ge bidrag
    • Hedra eller uppvakta med en gåva till RMP
    • Styrelsen och stadgar
    • Nominera till uppdrag i RMPs styrelse och/eller revisorsuppdrag
  • Bli medlem
    • Medlemsinformation
    • Anmälan
  • Om porfyri
    • Allmän information
    • Informationsmaterial
    • Fastställande av diagnos
    • Akuta porfyrier
    • Hudporfyrier
    • För din säkerhet
  • Frågor & svar
    • Coronaviruset
    • Utredning av porfyri
    • Symtom
    • Vid attack
    • Läkemedel
    • Porfyri och graviditet
    • Kostråd
    • Livsstilsfrågor
    • Solskydd
    • Vid utlandsresa
    • Övrigt
  • Porfyricentrum Sverige
    • Porfyricentrums arbete
    • Samarbete med RMP
    • Kontaktuppgifter
  • Länkar
    • Beställa Läkemedelslista
    • European Porphyria Network »
    • Forskning
    • Läkemedelsdatabasen »
    • Recordati Rare Diseases
    • Porfyriföreningar i andra länder
    • Rare Connect »
    • Sällsynta Diagnoser »
    • Genia »
  • In English
    • About porphyria
    • About RMP
    • Contact
  • Kontakta oss

Nyheter

19mar/23

Digitalt årsmöte 2023!

19 mars 2023NyheterCarl Eriksson

Varmt välkommen till RMPs digitalt årsmöte via Zoom. Onsdag den 19 april, kl.19.00 Login till Zoom: https://us02web.zoom.us/j/7508614862?pwd=eVFXTjl1TzlvNmZQekFvcy82TThjQT09 Meeting ID: 750 861 4862 Passcode: w4wd8S Dagordning: 18.45 – Zoom öppnar för incheckning VidLäs mer…

Lämna en kommentar
05mar/23

Sara Molins bok om EPP uppmärksammas i Nyhetsmorgon

5 mars 2023NyheterCarl Eriksson

Sara Molin har skrivit en bok som skildrar hur hennes kusin Sofia Gunnarson lever med EPP. Här intervjuas de båda i Nyhetsmorgon om hur det är att inte tåla solexponering Sofia leverLäs mer…

Lämna en kommentar
12feb/23

Webinarium – Kom igång med Genia

12 februari 2023NyheterCarl Eriksson

Upstream Dream Genia bjuder in dig och dina anhöriga till ett Webinarium ”Kom igång med Genia – från användare och app till vården och kvalitetsregistret”. Hur fungerar Genia-appen? Hur får vården tillgångLäs mer…

Lämna en kommentar
27jan/23

Läkemedelsdatabasen NAPOS ligger nere

27 januari 2023NyheterCarl Eriksson

Som ni kanske har noterat ligger läkemedelsdatabasen NAPOS nere. Prognosen är tyvärr att den kommer vara ur funktion ett tag, med förhoppning om att den ska kunna uppdateras. Under tiden vill viLäs mer…

Lämna en kommentar
31dec/22

Sällsynta Podden – ny podcastserie om sällsynta sjukdomar ur ett patientoch anhörigperspektiv

31 december 2022NyheterCarl Eriksson

Det allra första avsnittet av Sällsynta Podden – en ny poddcasterie om sällsynta hälsotillstånd har släppts! Det tar avstamp i behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom och anhöriga. Sällsynta PoddensLäs mer…

Lämna en kommentar
12dec/22

Resultat från svensk registerforskning om långtidskomplikationer vid akuthepatisk porfyri

12 december 2022NyheterCarl Eriksson

Studien har genomförts av Mattias Lissing, Daphne Vassiliou, Ylva Floderus, Eliane Sardh, Pauline Harper och Staffan Wahlin, samtliga kopplade till Porfyricentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset, samt Hannes Hagström och Jacinth Yan vid KarolinskaLäs mer…

Lämna en kommentar
12dec/22

Genia-appen för akut hepatisk porfyri (AHP)

12 december 2022NyheterCarl Eriksson

Upstream Dream har sedan 2021 samarbetat med Endokrinmottagningen Sahlgrenska,Porfyricentrum, RMP, RMMS och Alnylam för att utveckla appen ”Genia” för porfyri medinriktning AHP. En fokusgrupp från patientsidan har givit feedback under utvecklingen ochLäs mer…

Lämna en kommentar
12okt/22

Porfyricentrums utlåtande angående lokalbedövning vid tandingrepp

12 oktober 2022NyheterCarl Eriksson

Med nuvarande kunskap rekommenderas inga speciella begränsningar när det gäller val av läkemedel vid lokalbedövning i samband med tandingrepp. Tidigare har man rekommenderat försiktighet med de bedövningsttyper som innehåller lidokain då detLäs mer…

Lämna en kommentar
20jul/22

Äntligen ett nytt effektivt läkemedel för behandling av akut hepatisk porfyri!

20 juli 2022Nyheterhepatisk, RMPCarl Eriksson

Det är med stor glädje vi kan informera att ett nytt och effektivt läkemedel för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP) äntligen finns tillgängligt i Sverige. Efter flera behandlingsstudierLäs mer…

Lämna en kommentar
22jun/22

Podcastserie om hur det är att leva med porfyri

22 juni 2022NyheterAlnylam, Podcast, PorfyriCarl Eriksson

Alnylam har startat en podcastserie om hur det är att leva med porfyri. I första avsnittet deltar Maria Forssell och Ingela Kvassman från RMPs styrelse. De diskuterar sina erfarenheter av att levaLäs mer…

Lämna en kommentar

Posts navigation

  • 1
  • 2
  • 3
  • …
  • 12
  • Next »

Senaste nytt

  • Digitalt årsmöte 2023! 19 mars 2023
  • Sara Molins bok om EPP uppmärksammas i Nyhetsmorgon 5 mars 2023
  • Webinarium – Kom igång med Genia 12 februari 2023
» Nyhetsarkiv
Copyright © porfyri.se
Powered by WordPress
MENU
  • Ge en gåva
  • Om RMP
    • Vår verksamhet
    • Föreningsinformation
    • Ge bidrag
    • Hedra eller uppvakta med en gåva till RMP
    • Styrelsen och stadgar
    • Nominera till uppdrag i RMPs styrelse och/eller revisorsuppdrag
  • Bli medlem
    • Medlemsinformation
    • Anmälan
  • Om porfyri
    • Allmän information
    • Informationsmaterial
    • Fastställande av diagnos
    • Akuta porfyrier
    • Hudporfyrier
    • För din säkerhet
  • Frågor & svar
    • Coronaviruset
    • Utredning av porfyri
    • Symtom
    • Vid attack
    • Läkemedel
    • Porfyri och graviditet
    • Kostråd
    • Livsstilsfrågor
    • Solskydd
    • Vid utlandsresa
    • Övrigt
  • Porfyricentrum Sverige
    • Porfyricentrums arbete
    • Samarbete med RMP
    • Kontaktuppgifter
  • Länkar
    • Beställa Läkemedelslista
    • European Porphyria Network »
    • Forskning
    • Läkemedelsdatabasen »
    • Recordati Rare Diseases
    • Porfyriföreningar i andra länder
    • Rare Connect »
    • Sällsynta Diagnoser »
    • Genia »
  • In English
    • About porphyria
    • About RMP
    • Contact
  • Kontakta oss