Goda nyheter från USA om läkemedlet Givosiran!! FDA (Food and Drugs Administration) har godkänt läkemedlet till vuxna personer med akuta porfyrier. Ett stort steg i rätt riktning även för oss med akutaLäs mer…
Enkät till diagnosbärare
RMP vidarebefodrar en förfrågan från Riksföreningen Sällsynta Diagnoser. Om du som diagnosbägare av en sällsynt sjukdom har tid och lust att hjälpa till genom att svara på nio frågors så kommer detLäs mer…
Medlemsträff i Göteborg
Varmt välkommen på medlemsträff! Äntligen dags för RMPs medlemsträff i Göteborg! Du får chans att träffa en eller flera porfyriläkare och möjlighet att lära dig mer om porfyri samt ställa frågor direktLäs mer…
ICPP – Porfyrikongress i Milano
Porfyriföreningen deltog på den internationella porfyrikongressen som hölls i Milano mellan den 8-11 september. Styrelsen representerades av Sara Nilsson och Mårten Pettersson från Malmö som bjöds in som medlem. Under söndagens höllsLäs mer…
Sommarens RMP-Nytt
Nu dröjer det inte många dagar innan sommarens RMP-Nytt anländer till din brevlåda – antingen den digitala eller den fysiska. Du kommer få läsa om medlemsträffen i Stockholm som arrangerades i anslutningLäs mer…
Sommarstäng telefon
Mellan den 20 juni – 20 augusti är RMPs telefon sommarstängd.Det går bra att kontakta oss via mejl. Dock läser vi inte mejlen lika frekvent under sommaren. Vi önskar er alla enLäs mer…
BBC News skriver om Givosiran
BBC News skriver den 13 april om det nya läkemedlet Givosiran som är ämnade för de med akuta porfyrier. Vi gläds åt att det uppmärksammas i media världen över. Prof David Rees,Läs mer…
Medlemsträff – fullbokad
Helgens medlemsträff i Stockholm är fullbokad. Det glädjer oss!!Vi ser fram emot en lärorik dag tillsammans med medlemmar, icke-medlemmar och porfyriexpertis. För er som inte har möjlighet att vara med och ärLäs mer…
Kom med på medlemsträff!
Det kommer bli en mycket lärorik dag! Ta chansen att bli en del av den. Scandic Klara, StockholmDatum: 6 aprilAnmälan: 1 marsFULLBOKAD Under dagen ligger fokus på behandlingen av AIP, HCP ochLäs mer…
Sällsynta dagen, 28 februari
Den 28 februari uppmärksammar Riksförbundet Sällsynta diagnoser Sällsynta dagen bland annat genom att genomföra en Twitterstorm. Läs mer på deras hemsida. Vem kan vara med i Twitterstormen? Du som har en sällsynt diagnos, dina näraLäs mer…