BBC News skriver den 13 april om det nya läkemedlet Givosiran som är ämnade för de med akuta porfyrier. Vi gläds åt att det uppmärksammas i media världen över. Prof David Rees,Läs mer…
Medlemsträff – fullbokad
Helgens medlemsträff i Stockholm är fullbokad. Det glädjer oss!!Vi ser fram emot en lärorik dag tillsammans med medlemmar, icke-medlemmar och porfyriexpertis. För er som inte har möjlighet att vara med och ärLäs mer…
Kom med på medlemsträff!
Det kommer bli en mycket lärorik dag! Ta chansen att bli en del av den. Scandic Klara, StockholmDatum: 6 aprilAnmälan: 1 marsFULLBOKAD Under dagen ligger fokus på behandlingen av AIP, HCP ochLäs mer…
Sällsynta dagen, 28 februari
Den 28 februari uppmärksammar Riksförbundet Sällsynta diagnoser Sällsynta dagen bland annat genom att genomföra en Twitterstorm. Läs mer på deras hemsida. Vem kan vara med i Twitterstormen? Du som har en sällsynt diagnos, dina näraLäs mer…
Nominera till RMPs styrelsearbete
Känner du någon som skulle passa in i RMPs styrelse?Som vill driva RMP framåt, sprida kunskap och föra porfyrikernas talan?Med åren byts styrelsen ut kanske är det du som passar in… ViLäs mer…
Givosiran – lovande resultat för nytt läkemedel för akuta porfyrier
The New England Journal of Medicine har publicerat en artikel om läkemedlet Givosiran som har tagits fram av Alnylam Pharmaceuticals i samarbete med Porfyricentrum på Karolinska Universitets sjukhuset, Solna. Porfyricentrum har tillgodosettLäs mer…
Ny form för Medlemsträff + Årsmöte
Lördagen den 6 april har RMP sitt årsmöte i Stockholm och du är hjärtligt välkommen. För att testa något nytt bakar vi in en medlemsträff med årsmötet och hoppas att det kanLäs mer…
Patientkurs med NAPOS i Norge
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) i Norge arrangerar i mars en kurs for personer med EPP, HCP eller CEP samt deras anhöriga. Norrmän, svenska och danskar är välkomna att delta. Om duLäs mer…
RMP-Nytt i din brevlåda
RMP-Nytt har i mitten av januari sänts ut till alla medlemmar. Det har anlänt via melj eller via posten. Hoppas du har fått en trevlig läsning! Om du är medlem men ännuLäs mer…
Medlemsträff i Luleå
Välkommen på RMPs medlemsträff! Lördag den 24 november i Sunderbyn, Luleå Åter dags för medlemsträff i norra Sverige. För två år sedan ordnade vi en träff i Öjebyn, Piteå, och nu arrangerarLäs mer…