Vi var tyvärr för optimistiska när vi skickade inbjudan till årsmötet för några veckor sedan. Rådande läge med coronavirus/Covid-19 har gjort att vi nu har beslutat att ställa in det planerade årsmötet.Läs mer…
Information om coronaviruset
Porfyricentrum har sammanfattat information angående coronaviruset, COVID-19. Läs nedan: Porfyricentrums kunskap om coronavirussjukdom (COVID-19) baserar sig på information från svenska och internationella Smittskyddsmyndigheter och uppdateras fortlöpande. Porfyrisjukdomarna påverkar inte immunsystemets funktion och iLäs mer…
Nya telefontider
Vi har ändrade telefontider: Tisdagar: 10.00-12.00Torsdagar: kl. 15.00-17.00. Om vi inte hinner svara, var god lämna ett meddelade med namn och telefonnummer.
Inbjudan till digitalt årsmöte 2021
Lördag den 10 april, kl 11.00 Även i år tvingas vi tyvärr genomföra vårt årsmöte digitalt eftersom coronapandemin fortsätter att påverka oss alla. Vi hoppas det ger möjlighet för många att delta,Läs mer…
Informationsmöte med RMP, 18 februari
En trygg framtid för alla med porfyrisjukdomar Torsdagen den 18 februari, kl 19.00 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte där vi dels vill berätta om allt spännande och viktigt som händerLäs mer…
Årsmöte 2021
Eftersom styrelsen inte vågar planera för ett fysiskt årsmöte/medlemsmöte i Stockholm våren2021, har vi valt att preliminärt boka för ett digitalt årsmöte lördag den 10 april, kl 11.00.I vanlig ordning kommer viLäs mer…
RMP-Nytt i din låda!
Årets första RMP-Nytt har nu sänts ut till dig via mejl eller via posten. Hoppas ni finner något intressant och hör gärna av er om ni har några frågor kring det viLäs mer…
Vaccination Covid-19
Porfyricentrum Sverige och porfyriexperter inom European Porphyria Network (Epnet) får nu mångafrågor angående vaccination mot Covid-19 vid akut porfyri. Den sammantagna bedömningen är att vaccination mot Covid-19 inte utgör någon ökad riskLäs mer…
Vill du vara med och utveckla appen för Porfyri?
BakgrundGenia är en app för människor som lever med långvarig sjukdom. Appen är framtagen föratt ge dig som patient möjlighet att registrera symtom, dina behandlingar samt kommuniceramed familjen och vården för attLäs mer…
Utbildning hos Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Vill du lära dig att strida för en bättre vård?Är du sugen att bli en vass patientföreträdare? Då kan du anmäla dig till Riksförbundet Sällsynta diagnosers patientutbildning den 7-8 november kl 10 – 12.Läs mer…
Information från Porfyricentrum
Uppdatering: Från och med den 10 februari, 2021 kommer Porfyricentrum återigen kunna ta emot fecesprover. // Med anledning av covid-19 analyseras inga fecesprover med porfyrifrågeställning. Skicka ej fecesprover, dessa kommer att kasseras.Läs mer…
Digitalt årsmöte
Mycket har hänt sedan i planerade för årsmötet i april. Coronapandemin tvingar oss att hitta nya lösningar och ändra planer. Årsmötet blir i år bara digitalt vilket är helt nytt för ossLäs mer…