På grund av RMPs förändrade arbetssätt har vi en ny adress till föreningen: Nya postadress från 2015-04-01 Riksföreningen mot porfyrisjukdomar c/o Erica Lundström Sköntorpsvägen 120 120 53 Årsta Telefontider som gäller tillsLäs mer…
Dags för RMPs årsmöte 2015
Lördagen den 28 mars 2015 inbjuder RMP till årsmöte med föredrag i NY LOKAL. Årsmötet hålls på Karolinska Universitetssjukhuset Solna och i Rolf Luftsalen i hus L1:00 Program: » Stadgeenliga årsmötesförhandlingar medLäs mer…
Läkemedel vid akuta porfyrier – och några råd till anlagsbärare
Den nya utgåvan av Läkemedel vid akuta porfyrier och några råd till anlagsbärare är nu här. För våra medlemmar finns den att beställa på porfyrisjukdomar@gmail.com och under större delen av mars månadLäs mer…
Porfyrimottagningen i Stockholm har flyttat
Porfyrimottagningen i Stockholm har flyttat från Södersjukhuset till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Mottagningen för endokrinologi och diabeteologi Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 Stockholm. Telefonnummer: 08 – 517 72114 När du ringer påLäs mer…
EMA har godkänt Scenesse för behandling vid EPP
Det läkemedel som några av EPP-anlagsbärarna fick testa för ett par år sedan har nu blivit godkänt för behandling vid EPP av den Europeiska Läkemedelsmyndigheten. Den svenska motsvarigheten måste nu säga sitt ochLäs mer…
Kansliets sommarstängning och nytt nummer av RMP-Nytt
Kansliet håller sommarstängt från 17 juni till 13 augusti 2014. Nytt nummer av RMP-Nytt har nått medlemmarna. I RMP-Nytt rapporteras från årsmötet med föredragen och frågor från Facebook (se även under FrågorLäs mer…
Rapport från RMPs årsmöte 2014
RMP har fått en ny ordförande! Vid RMPs årsmöte den 5 april avgick Sten Mortensen efter 32 år som ordförande. Årsmötet beslutade att på valberedningens förslag välja Erica Lundström till ny ordförande.Läs mer…
Årsmöte 2014
Varmt välkomna till årsmötet i RMP 2014-04-05 Årsmötet kommer att hållas lördagen den 5 april kl. 14:00 i Ihresalen på Södersjukhuset i Stockholm. Förutom årsmötesförhandlingar, kaffe och lotteri kommer vi att fåLäs mer…
Hemsidan uppdaterad
Under rubriken Frågor och svar har det i dag startats en uppdatering och komplettering med mer allmängiltiga råd för personer med någon form av akut porfyri. Även sidan om Säkerhet har fylltsLäs mer…
För RMPs medlemmar boende i Jämtland, Västerbotten, Norrbotten och Västernorrland
Ni inbjuds att delta i Regionalt brukarnätverk Norr Tid: 16 november 11.00–17.00 Plats: Björken Hotell och konferens, Umeå Universitetssjukhus Riksförbundet Sällsynta diagnoser driver sedan ett år tillbaka projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan.Läs mer…