RMP – Riksföreningen mot porfyrisjukdomar. Vi är en ideell förening som arbetar med att i första hand ge medlemmar som är diagnosbärare och deras familjer stöd och information om porfyri. Kunskap om den egna diagnosen är central för alla med porfyri och föreningen kan nås via mejl och telefon (eller via formulär här från webben).

Medlemmar i hela vårt avlånga land
RMP är en rikstäckande förening med knappt 500 medlemmar utspridda i hela Sverige. De flesta medlemmarna är själva diagnosbärare, men några är stödmedlemmar utan egen diagnos. Vi har även några enstaka medlemmar från våra nordiska grannländer.

Stöd till porfyriker och deras familjer
RMPs viktigaste uppgift är att erbjuda stöd och information till dig som har porfyri och till berörda i din familj. Det är viktigt för alla med porfyri att ha en god kunskap om sin egen diagnos för att kunna leva ett så symtomfritt liv som möjligt. Med rätt information kan felbehandling i kontakt med vården minimeras men när porfyriker trots allt blir sjuka är det viktigare än någonsin att få rätt behandling och omvårdnad.

Information till sjukvården och andra myndigheter
RMP sprider vid förfrågan information om de olika porfyrisjukdomarna till sjukvården. Det gör vi i första hand genom kontakt via mejl och telefon.

Andra myndigheter rådgör ibland med RMP. Det kan exempelvis handla om kommuner med skolor som behöver anpassa en skola för elever med EPP.

RMP får inga statsbidrag
Vi får inga ekonomiska statsbidrag eftersom vi inte kan uppfylla de hårt ställda kraven för att få bidrag. Med 500 medlemmar över hela landet krävs exempelvis att RMP har verksamhet i minst 10 län. Föreningens ekonomi bygger därför på medlemsintäkterna samt ett verksamhetsbidrag på 6000 kronor per år från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, där RMP är medlem. Någon enstaka gång har vi även lyckats få bidrag från Allmänna arvsfonden.

Vill du ge en gåva till RMP?
Vill du bidra ekonomiskt till RMPs verksamhet och forskning om porfyri? Läs mer om bidrag och våra fonder här.

Föreningens historia

  • November 1976 bildades Riksföreningen mot porfyrisjukdomar, RMP. Initiativtagare var professor Lennart Wetterberg, S:t Görans sjukhus, Stockholm, och apotekare Anna-Lisa Mouchard, som själv tillhörde en porfyrisläkt och därmed väl kände till de svårigheter en person med anlag för porfyri kunde ställas inför.
  • Från 100 medlemmar till ca 500
    I starten hade föreningen cirka 100 medlemmar. Idag är antalet medlemmar ca 500, fördelat på diagnosbärare med någon form av porfyri, familjemedlemmar och stödjande medlemmar.
  • Eget kansli under 39 år
    Från start hade RMP ett eget kansli på S:t Görans sjukhus i Stockholm. 1998 flyttades kansliet till Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, där även Porfyricentrum Sverige låg i nära anslutning. Porfyricentrum finns sedan hösten 2011 på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
  • April 2015 – kansliet stängs.
    Utan statliga bidrag till föreningens viktiga verksamhet tvingades styrelsen på grund av, i huvudsak ekonomiska skäl, fatta det oundvikliga beslutet att lägga ned kansliet från första april 2015.
  • 2016 – RMP fyllde 40 år som förening
    Vid årsmötet den 9 april 2016 firade RMP 40 år med lite extra allt och två medlemsträffar anordnades under året. Den 14 maj hölls en medlemsträff i Alingsås och den 15 oktober en medlemsträff i Öjebyn, Piteå. Mötena var mycket uppskattade av deltagarna och RMP ska försöka arrangera fler möten för medlemmar framöver.
  • 2017 – Internationellt och på hemmaplan
    I juni 2017 deltog tre av styrelsen från RMP på den Internationella Porfyripatientdagen i samband med International Porphyria Congress i Bordeaux, Frankrike. RMP var även med på Alnylam Pharmaceuticals möte under samma dagar.
    På hemmaplan genomförde RMP en medlemsträff i Örebro.
  • 2018 – EPNET och medlemsträff
    RMP blev associerad medlem av EPNET (Europeiska porfyrinätverket).
    Två medlemsträffar planerades. Den första skulle hållas i Malmö under våren, men ställdes in pga för få anmälda. Den andra genomfördes i Sunderbyn, Luleå.
    RMP deltog på det informella mötet som Alnylam Pharmaceuticals bjöd in till i London i september.
  • 2019 – Medlemsträffar, internationellt engagemang och arbetsgrupp för Scenesse
    RMP genomförde två medlemsträffar under året. Den första i samband med årsmötet och ägde rum på Scandic Klara i Stockholm. Den andra medlemsträffen hölls i Göteborg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
    Under året har styrelsemedlemmar representerat RMP under ICPP i Milano, Storbritanniens 25-årsjubileum i Manchester och läkemedelsföretagets Alnylam Pharmaceuticals träff i Amsterdam. RMP blev även under 2019 medlem i GPAC, en internationell paraplyorganisation för alla porfyriförenignar i världen.
    Under året har det skapats en arbetsgrupp för att arbeta för att få läkemedlet Scenesse godkänt i Sverige.
  • 2020 – Ett annorlunda, men aktivt år
    På grund av att året inleddes av pandemin, COVID-19 ställdes det planerade årsmötet in och ägde rum först i september. Vi fick testa ett nytt sätt att träffas – digitalt. Det visade sig fungera riktigt bra och arbetet för RMP rullade på under året. RMP startade ett filmprojekt med hjälp av ekonomisk bidrag från läkemedelsföretaget Alnylam (som har utvecklat Givlaari). Det kommer resultera i olika informationsfilmer om de porfyridiagnoser som finns.
    En till arbetsgrupp startades för att få läkemedlet Givlaari godkänt i Sverige. I de båda arbetsgrupperna (Givlaari och Scenesse) sitter både styrelsemedlemmar samt medlemmar från RMP.
    RMP är även med i att utveckla en app, Genia-appen som är tänkt att kunna underlätta en porfyrikers dagliga hälsa och knyta an denna till ens vårdenhet.
    Internationellt samarbete har ägt rum digitalt då alla fysiska träffar runt om i världen har blivit inställda.
    Med andra ord har 2020 varit ett aktivt år för RMP, trots pandemitiden.
  • 2021 – Stora ändringar i styrelsen och sänkt medlemsavgift
    Under årsmötet 2021 beslutade stämman att sänka medlemsavgiften till 125 kr för alla medlemmar oavsett om man är diagnosbärare, anhörig eller stödmedlem. Detta tack vare föreningens goda ekonomi. Det kommer att underlätta arbetet med att registrera medlemsavgifter när de betalas in. Årsmötet innebar även att stora delar av styrelsen ersattes ned nya krafter. Ett stort tack till Erica, Jens och Ylva som har gjort så mycket för RMP genom åren!
    RMP testade att sända ut RMP-Nytt via en digital tjänst och det visade sig fungera utmärkt. På grund av pandemin fanns det inte några möjligheter att genomföra fysiska medlemsträffar. Filmprojektet med animerade informationsfilmer rullade på och kommer fortsätta under 2022.
    Det blev ett spännande år med nya tankar, idéer och krafter.

Mer information om Vår verksamhet.
Mer information om Styrelse och stadgar.