Kansliet håller sommarstängt från 17 juni till 13 augusti 2014. Nytt nummer av RMP-Nytt har nått medlemmarna. I RMP-Nytt rapporteras från årsmötet med föredragen och frågor från Facebook (se även under FrågorLäs mer…
RMP har fått en ny ordförande! Vid RMPs årsmöte den 5 april avgick Sten Mortensen efter 32 år som ordförande. Årsmötet beslutade att på valberedningens förslag välja Erica Lundström till ny ordförande.Läs mer…
Varmt välkomna till årsmötet i RMP 2014-04-05 Årsmötet kommer att hållas lördagen den 5 april kl. 14:00 i Ihresalen på Södersjukhuset i Stockholm. Förutom årsmötesförhandlingar, kaffe och lotteri kommer vi att fåLäs mer…
Under rubriken Frågor och svar har det i dag startats en uppdatering och komplettering med mer allmängiltiga råd för personer med någon form av akut porfyri. Även sidan om Säkerhet har fylltsLäs mer…
Ni inbjuds att delta i Regionalt brukarnätverk Norr Tid: 16 november 11.00–17.00 Plats: Björken Hotell och konferens, Umeå Universitetssjukhus Riksförbundet Sällsynta diagnoser driver sedan ett år tillbaka projektet Regionala strukturer för brukarmedverkan.Läs mer…
Genom RareConnect erbjuds ni att höra familjer med EPP berätta om sina erfarenheter Nätarrangemanget planeras till den 11 augusti 2013 kl 20:00. I ett pdf här nedan får du länkar och instruktionerLäs mer…
för dig med PV eller HCP. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerar en kurs för personer med akuta porfyrier den 7-8 november. Dit inbjuds personer från Sverige med PV och HCP attLäs mer…
RMP:s kansli har sommarstängt 2013-06-18 till 2013-08-14
Årsmötet genomfördes i god ordning och reviderade stadgar antogs. Efter årsmötet fick vi lyssna till projektledare Malin Holmberg från Sällsynta diagnoser, som berättade om projektet med brukarnätverksgrupper som dragits igång på någraLäs mer…
RareConnect är en mötesplats för personer med sällsynta diagnoser, dit porfyrisjukdomarna räknas. Inom EURORDIS, den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, har det skapats en mötesplats – RareConnect – för personer med sällsyntaLäs mer…