Upstream Dream har sedan 2021 samarbetat med Endokrinmottagningen Sahlgrenska,Porfyricentrum, RMP, RMMS och Alnylam för att utveckla appen ”Genia” för porfyri medinriktning AHP. En fokusgrupp från patientsidan har givit feedback under utvecklingen ochLäs mer…
Porfyricentrums utlåtande angående lokalbedövning vid tandingrepp
Med nuvarande kunskap rekommenderas inga speciella begränsningar när det gäller val av läkemedel vid lokalbedövning i samband med tandingrepp. Tidigare har man rekommenderat försiktighet med de bedövningsttyper som innehåller lidokain då detLäs mer…
Äntligen ett nytt effektivt läkemedel för behandling av akut hepatisk porfyri!
Det är med stor glädje vi kan informera att ett nytt och effektivt läkemedel för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP) äntligen finns tillgängligt i Sverige. Efter flera behandlingsstudierLäs mer…
Podcastserie om hur det är att leva med porfyri
Alnylam har startat en podcastserie om hur det är att leva med porfyri. I första avsnittet deltar Maria Forssell och Ingela Kvassman från RMPs styrelse. De diskuterar sina erfarenheter av att levaLäs mer…
Informationsmöte med läkarexpertis 24e Mars
Torsdagen den 24 mars kl. 18.30 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte tillsammans med några av Sveriges läkarexperter inom porfyrisjukdomar.Vi ges möjligheten att få större kunskap om de olika porfyridiagnoserna ochLäs mer…
Kom och tag plats i RMPs styrelse!
Den 6 april är det dags för RMPs årsmöte 2022. Då ska vi medlemmar välja vilka personer som ska ingå i RMPs styrelse. Om du, eller någon du känner (medlem i RMP)Läs mer…
RMP-Nytt Vinter 2022
I dagarna har RMP-Nytt sänts ut till alla våra medlemmar via e-mail eller brevledes. Inbetalningsavi har sänts med för 2022 med sänkt medlemskapspris. Nytt pris är 125 kr oavsett vilket medlemskap detLäs mer…
Nytt på vår hemsida – Min Gåva
Genom att ansluta oss till tjänsten Min Gåva kan den som vill enkelt och tryggt lämna en gåva via vår hemsida https://porfyri.se/minnesgava/ samt via begravningsbyråer.Tjänsten säkerställer att minnesblad kommer fram i tid, attLäs mer…
REDUCERAD MEDLEMSAVGIFT!
Medlemsavgiften för 2022 har sänkt till 125 kr!! Detta beslut tog på årsmötet 2021. Styrelsen kom med förslaget att sänka medlemsavgiften tack vare föreningens goda ekonomi.Det gjordes även med förhoppningen att värvaLäs mer…
Nya telefontider
Vi har ändrade telefontider: Tisdagar: 10.00-12.00Torsdagar: kl. 15.00-17.00. Om vi inte hinner svara, var god lämna ett meddelade med namn och telefonnummer.