Nya tider att nå oss över telefon! Tisdag och onsdag: 8-10 Onsdag och torsdag: 16-19 Telefon: 08-711 56 09   Välkommen att ringa oss!

SÄLLSYNTA FILMFESTIVALEN & SÄLLSYNTA KONFERENSEN Den 29 februari 2016 firas Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma. Den Oscarsnominerad kortfilmenLäs mer…

Motioner till RMPs årsmöte, som äger rum lördagen den 9 april i Stockholm skall ha inkommit till RMP senast den 31 januari. Du sänder in din motion via mejl eller med vanlig post.Läs mer…

Rykande färskt RMP-Nytt finns i våra medlemmars brevlåda eller inbox! Hoppas du får en trevlig läsestund och att du bokar in årsmötet den 9 april. Tack till dig som har lämnat din e-postadress!Läs mer…

RMPs telefon har julledigt mellan den 23 december – 11 januari. Vi tittar i mejlen och svarar på ditt mail efter julledigheten. Vi önskar dig en riktigt skön jul och en bra start på det nyaLäs mer…

Vill du vara med och arrangera en medlemsträff under 2016? Styrelsen har diskuterat att försöka ordna fler medlemsträffar under nästa år då föreningen fyller 40 år, utöver årsmötet i Stockholm. Kanske enLäs mer…

Positiva resultat i fas 1 för preparatet ALN-AS1 har publicerats av Alnylam. Läs gärna mer på deras hemsida. Vi ser fram emot fler positiva resultat!

Inbjudan till öppet möte med Centrum för sällsynta diagnoser. Centrum för sällsynta diagnoser i Södra Sjukvårdsregionen vill gärna presentera sin verksamhet. Syftet med träffen är att få kontakt med berörda patientföreningar och samverkaLäs mer…

Välkommen till RMPs nya hemsida! Efter mycket arbete och funderingar kring hur vi skall kunna förbättra hemsidan har vi idag kommit fram till lanseringsdagen! Det är vi mycket stolta över! Här finner duLäs mer…

NAPOS, det norska porfyricentrumet, inbjuder till en kurs för personer med akut porfyri och deras anhöriga. NAPOS erbjuder plats på kursen till deltagare från Sverige med HCP eller PV (alltså inte AIP).Läs mer…