Bakgrund
Genia är en app för människor som lever med långvarig sjukdom. Appen är framtagen för
att ge dig som patient möjlighet att registrera symtom, dina behandlingar samt kommunicera
med familjen och vården för att skapa bättre och mer samverkande vårdmöten. Inför ett
vårdmöte kan du via appen dela din information genom att skicka en rapport till ditt
vårdteam. Vi har i ett tidigare projekt introducerat Genia-appen som ett verktyg för patienter
med porfyri. Nu är det dags att ta nästa steg.
Syfte och mål
Projektets syfte är att bilda en koordinationsgrupp och flera arbetsgrupper med läkare,
RMP, 6–8 Patienter, Alnylam (uppstart), Upstream Dream Genia och det nationella
kvalitetsregistret för porfyri som ska utveckla och ta fram en ”Hälsokoll” i appen Genia.
Hälsokollen kommer bland annat att innehålla övergripande hälsofrågor och specifika
porfyrifrågor. Koordinationsgruppen ska också ta fram ett förslag på hur patientrapporterad
information från appen kan integreras i det nationella registret för porfyri.
Patientgruppen involveras framförallt i utvecklingsprocessen av appen och Hälsokollen med
vilka specifika frågor och symtom som bör finnas med. Hälsokollen är tänkt att utföras med
jämna mellanrum (förslagsvis varannan vecka) och kan sedan inkluderas i en rapport som
delas med vården.
Omfattning och tidsplan
Upstream Dream Genia är sammankallande och ansvariga för agenda och mötesanteckningar.
Projektets omfattning är 3 månader och vi träffas 1 gång/månad under ca 1timme. Initialt sker alla träffar digitalt med verktyget Zoom.
Inledningsvis söker vi framförallt patienter med akut porfyri (AIP, PV eller HCP) som kan tänka sig att delta i 2–3 diskussionsmöten.
Är du intresserad av att delta i detta projekt?
Kontakta Wille Burnett på Upstream Dream Genia, så berättar jag mer.
Mejl: wille.burnett@genia.se eller mobil: 073- 544 69 04
Läs mer om Genia på deras hemsida.
Tillägg från RMPs styrelse
Vi får delvis inblick i hur det går med utvecklingen av appen, men det är Genia som själva
ansvarar för innehåll och det tekniska. Alnylam sponsrar projektet.
Vi vill även betona att det givetvis är helt frivilligt att bistå Genia, eller inte. Men om du blev
nyfiken och vill hjälpa till, så kan du även hjälpa andra med porfyri.