RMP var på plats under “The International Congress of Porphyrins and Porphyrias”. Värdefullt nätverkande och lärande om den senaste forskningen inom porfyri.

Dag och tid: Lördag den 11 november kl.10:00-14:30Plats: Radisson Blu Hotell Malmö. Östergatan 10 Kan du inte delta på plats i Malmö, logga in via Zoom kl 11-12. Då kan du lyssnaLäs mer…

Varmt välkommen till RMPs digitalt årsmöte via Zoom. Onsdag den 19 april, kl.19.00 Login till Zoom: https://us02web.zoom.us/j/7508614862?pwd=eVFXTjl1TzlvNmZQekFvcy82TThjQT09 Meeting ID: 750 861 4862 Passcode: w4wd8S Dagordning: 18.45 – Zoom öppnar för incheckning VidLäs mer…

Sara Molin har skrivit en bok som skildrar hur hennes kusin Sofia Gunnarson lever med EPP. Här intervjuas de båda i Nyhetsmorgon om hur det är att inte tåla solexponering Sofia leverLäs mer…

Upstream Dream Genia bjuder in dig och dina anhöriga till ett Webinarium ”Kom igång med Genia – från användare och app till vården och kvalitetsregistret”. Hur fungerar Genia-appen? Hur får vården tillgångLäs mer…

Som ni kanske har noterat ligger läkemedelsdatabasen NAPOS nere. Prognosen är tyvärr att den kommer vara ur funktion ett tag, med förhoppning om att den ska kunna uppdateras. Under tiden vill viLäs mer…

Det allra första avsnittet av Sällsynta Podden – en ny poddcasterie om sällsynta hälsotillstånd har släppts! Det tar avstamp i behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom och anhöriga. Sällsynta PoddensLäs mer…

Studien har genomförts av Mattias Lissing, Daphne Vassiliou, Ylva Floderus, Eliane Sardh, Pauline Harper och Staffan Wahlin, samtliga kopplade till Porfyricentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset, samt Hannes Hagström och Jacinth Yan vid KarolinskaLäs mer…

Upstream Dream har sedan 2021 samarbetat med Endokrinmottagningen Sahlgrenska,Porfyricentrum, RMP, RMMS och Alnylam för att utveckla appen ”Genia” för porfyri medinriktning AHP. En fokusgrupp från patientsidan har givit feedback under utvecklingen ochLäs mer…