Föreningens verksamhet beslutar vi om på årsmöten och styrelsemöten. Grunden är givetvis stadgarna för föreningen men styrelsens arbete mellan årsmöten beror också på vad RMPs medlemmar för fram som önskemål. Vi i styrelsen ser gärna att du som är medlem hör av dig och berättar om dina tankar kring hur vi kan göra det bästa för de med porfyri. Här nedan beskriver vi vad vi jobbar med.

Sprida kunskap om de olika porfyridiagnoserna

I första hand arbetar vi för att medlemmarna och deras anhöriga ska få information om porfyrisjukdomarna. För de med akuta porfyrier erbjuder vi den viktiga boken ”Läkemedel vid akuta porfyrier” och vi har också andra informationsmaterial om de olika diagnoserna.

Vi ger ut nyhetsbrevet RMP-nytt två gånger om året, vi erbjuder kontakt via telefon, mejl eller e-formulär på webbplatsen. Vi har vår webbsida som vi hela tiden arbetar med att göra ännu bättre. Vi välkomnar synpunkter för att göra innehållet allt bättre! Om du som är medlem har funderingar kring din diagnos eller vill ha stöd i kontakt med vården är du välkommen att höra av dig.
Kontaktinformation till RMP hittar du här.

Ge formation till sjukvård och myndigheter
RMP sprider information om porfyrisjukdomarna till sjukvården och myndigheter som kommer i kontakt med porfyripatienter. Vi får ibland frågor från sjukvården och kan därmed indirekt bistå även vid omhändertagandet av porfyriker. Medicinska frågor överlåter vi däremot alltid till porfyriläkare.

Samarbete med Porfyricentrum Sverige
RMP har ett nära samarbete med Porfyricentrum Sverige, som är ett nationellt kunskapscentrum för porfyrisjukdomar med landets enda laboratorium för diagnostik av samtliga former av porfyri. Det är också läkarna här som oftast är de som deltar på föreningens årsmöten och medlemsträffar där de sprider kunskap och svarar på frågor. Vid behov assisterar ibland RMP Porfyricentrum med patientkontakter till olika forskningsprojekt.

RMP är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser 
För att RMP ska få bättre möjligheter att påverka vård och omvårdnad till nytta för alla diagnosbärare är RMP medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som samlar ett 60-tal mindre patientföreningar för ovanliga diagnoser.

Årsmöten
På föreningens årsmöten i Stockholm – med vanlig föreningsformalia, håller porfyriexpertis föredrag om det senaste inom porfyriforskningen. Mötesdeltagarna har möjlighet att ställa frågor direkt till närvarande porfyriläkare. Vid kaffet kan medlemmarna och andra intresserade prata med varandra, utbyta erfarenheter och knyta kontakter.

Medlemsträffar
RMP arrangerar inte regelbundna medlemsträffar, utöver årsmötet, men vi skulle gärna vilja göra det. Under 2016 lyckades vi ordna två träffar, en i Alingsås och en i Öjebyn, Piteå. Tidigare har vi även arrangerat några familjeträffar för de med diagnosen EPP. Innan årsmötet 2018 planerar vi ändå att arrangera ytterligare två medlemsträffar. Nu har vi datum fastställt för en träff i Örebro lördag 11 november 2017! Inbjudan med mer info finns här.

Förklaringar till att det är lite knepigt att regelbundet ordna medlemsträffar.

    • Diagnosbärarna är individuellt väldigt olika drabbade och många lever med sin sjukdom utan att bli sjuka – vilket gör att flertalet inte tycker sig ha behov av att träffa andra porfyriker (enligt svar i medlemsenkät 2013). De medlemmar som däremot blir sjuka ofta och som i många fall behöver regelbunden vård har uttryckt ett större behov av att träffa andra med liknande problem.
    • Föreningens medlemmar har olika porfyridiagnoser som medicinskt skiljer sig åt på många vis, så mycket att vi nästan kan kalla dem för helt olika sjukdomar. Det försvårar agendor och innehåll på möten i viss mån.
    • Medlemmarnas stora geografiska spridning gör det oftast blir dyrt för både förening och medlemmar att resa långt, och dyrare ändå om övernattning krävs.

Vill du hjälpa till och ordna medlemsträffar?
Styrelsen vill trots allt ordna medlemsmöten, utöver årsmötet i Stockholm. Med medlemmars hjälp tror vi att det kan gå bra. Är du intresserad att hjälpa till att arrangera ett möte är du välkommen att höra av dig!
Kontaktinformation till RMP hittar du här.

Förmedla kontakt mellan medlemmar
Om du själv vill ha kontakt med andra medlemmar i RMP kan vi hjälpa till att förmedla kontakter med de som vill samma sak. Hör av dig om du är intresserad. Det kan vara en bra början till att ordna medlemsmöten framöver dessutom!

Porfyri på Facebook
I dag finns en grupp på Facebook som heter Porfyri (som drivs på privat initiativ av Sara Nilsson, som numer även är ledamot i RMPs styrelse) – där är det är möjligt att komma i kontakt med andra porfyriker på ett smidigt sätt. RMP har ännu inte en egen grupp på Facebook – enbart för medlemmar, men vi funderar på att starta en sådan om intresset är tillräckligt stort. Vad tycker du om det? Hör av dig!

Information om porfyri på nätet – liten varning
Många som vill veta mer om porfyrisjukdomarna söker information på internet, något som i många fall är bra. Men vi vet också att det dessvärre finns en hel del felaktig, och i vissa fall till och med farlig, information om porfyrisjukdomarna på internet. Den information vi tillhandahåller bygger på vår nära kontakt med porfyriexpertis och är därmed en säker och pålitlig källa. Vi berättar även om aktuell forskning på området.

Porfyriföreningar i andra länder
RMP kan i viss mån förmedla kontakter till porfyriläkare i hela landet och har även vissa internationella kontakter med porfyriföreningar i andra länder.