Det allra första avsnittet av Sällsynta Podden – en ny poddcasterie om sällsynta hälsotillstånd har släppts! Det tar avstamp i behoven hos dem som lever med en sällsynt sjukdom och anhöriga.
Sällsynta Poddens första avsnitt, Livskvalitet ur ett anhörigperspektiv, lyfter frågor som; hur definieras god livskvalitet av de som har en sällsynt diagnos och deras anhöriga? Hur skiljer sig deras uppfattning från de definitioner som används av aktörer som ska planera och utvärdera nyttan av vård och behandling? Vilken kunskap saknas idag om sällsynta diagnoser för att ställa rätt diagnos, ge stöd och behandling utifrån individens behov? I det första avsnittet gästas podcasten av Oskar Ahlberg, ordförande i svenska MPS – föreningen och pappa till en son med en sällsynt diagnos, Lina Nordquist, ledamot i socialutskottet och Anders Olausson, styrelseordförande Ågrenska. I ett engagerat samtal diskuterar deltagarna betydelsen av att bli trodd, bli sedd och få en möjlighet att vara delaktig i sin egen vård. Att kunskapen måste bli bättre och att strukturer i samhället behöver byggas om för att tillgodose behoven hos människor som lever med kroniska sjukdomar.
Jag hoppas podcasten blir en ögonöppnare för berörda och särskilt för de som arbetar med förändring i samhället, att förstå hur många små och stora utmaningar det innebär att leva med en sällsynt sjukdom i Sverige idag. Livskvalitet både för patient och anhöriga måste bedömas på ett sätt som stämmer överens med deras verklighet. För mig, som lever med detta varje dag, är medverkan i podcasten ett sätt att dela med mig och bidra till förändring säger Oskar Ahlberg, ordförande i svenska MPS – föreningen.
Sällsynta Podden leds av Petra Eurenius, som har lång erfarenhet av patientrelaterade frågor och life
science.
Podden är initierad av Takeda Pharma. Avsnitt två släpps i januari.
Lyssna här på det första avsnittet:
Avsnitt 1 del 1 och Avsnitt 1 del 2
Sällsynta Podden finns också på Spotify:
För ytterligare information, vänligen kontakta:
Henry Werner, Head of Communications Sweden & Nordics
Tel. +46-70-970 22 27
henry.werner@takeda.com
Om Takeda
Takeda ett ledande globalt, forsknings- och innovationsdrivet biofarmaceutiskt företag med huvudkontor i Japan. Vi koncentrerar vår framtida forskning och utveckling kring fyra områden: sällsynta sjukdomar, gastroenterologi, centrala nervsystemet och onkologi, samt viss forskning specifikt inriktat mot plasmabaserade terapier och vacciner. Vi har idag en omfattande forskningsportfölj och vi fokuserar på att utveckla innovativa läkemedel som bidrar till att göra skillnad för människor. Våra medarbetare i fler än 80 länder och regioner världen över, arbetar tillsammans med hälso- och sjukvården för att förbättra livskvaliteten för patienter.
För ytterligare information, besök takeda.se