En trygg framtid för alla med porfyrisjukdomar
Torsdagen den 18 februari, kl 19.00 bjuder RMP in till ett digitalt informationsmöte där vi dels vill berätta
om allt spännande och viktigt som händer i föreningen men vi ska också prata om föreningens framtid.
Just nu pågår arbetet runt ett eventuellt godkännande av läkemedlet för akuta porfyrier, Givlaari, i Sverige.
Att RMP kan vara med och påverka i detta skede beror på att vi företräder medlemmarna i vår förening.
Under processerna med att godkänna de nya läkemedlen Givlaari och Scenesse (för de med EPP) har RMP
arbetat för att ta plats i beslutsprocesserna. Utan RMP hade vi inte på samma sätt kunnat jobba med dessa
frågor. RMP är därför en viktig kunskapskälla för både forskningen, olika myndigheter och just nu särskilt
TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket). Men föreningen och våra medlemmar är också viktiga för
läkemedelsindustrin, som ex Alnylam som äger Givlaari.
# RMP gör det möjligt för medlemmar att kunna mejla och ringa för att få svar på frågor om porfyri, vi
informerar via vår hemsida och RMP-Nytt om allt som är viktigt för medlemmarna att känna till. Alla
medlemmar kan också föreslå projekt och aktiviteter som går hand i hand med RMPs uppdrag att värna
medlemmarnas bästa och sprida kunskap om porfyrisjukdomar.
# RMP deltar aktivt i internationella nätverk där expertis och porfyriföreningar över hela världen medverkar.
Allt för att lära mer av varandra och driva internationella projekt som också kan bli lokala projekt. Och alla
har samma mål; att vi ska göra livet bättre för alla med porfyridiagnoser, och deras anhöriga. Tillsammans
kan vi nå långt trots att vi är väldigt få och genom RMP får vi en röst som hörs!
RMP står nu inför ett vägskäl, vi är på väg att nå en kritisk punkt där vi inte längre kan existera. Vid
årsmötet, den 10 april, är vi endast tre personer kvar i styrelsen! De sju (7!) som då avgår har jobbat för RMP
i 20 år eller mer.
Vi hoppas verkligen att vi kan hitta fler som vill vara med oss och fortsätta det fantastiska jobb som
RMP gjort under så många år
Är du en person som gillar ekonomi, skriva protokoll eller fortsätta utveckla hemsidan?
Tycker du om att skapa och driva små projekt eller vill delta i något projekt/samarbete med något läkemedelsföretag som
forskar på porfyriläkemedel?
Eller kanske vara en referensperson i ett utvecklingsprojekt för en ny app?
Låt oss veta!
Vi behöver bli fler som hjälps åt för att bygga en trygg framtid för alla som lever med egen porfyridiagnos
eller är närstående till någon som gör det. RMP vill få med representanter från flera av de olika
porfyridiagnoserna i styrelsen, för att få en bredd. Vi vill även gärna se en geografisk spridning av styrelsens
medlemmar eftersom vi har medlemmar i precis hela landet.
Så vi räcker ut en hand till alla intresserade, oavsett om du är medlem idag eller inte, ung som äldre,
du är varmt välkommen till RMPs digitala informationsmöte!
Anmälan mejlar du till: porfyrisjukdomar@gmail.com eller via telefon: 08-711 56 09.
Vi hoppas att vi ses den 18 februari!
Hälsningar RMPs styrelse, via Maria Forsséll, vice ordf i RMP