The New England Journal of Medicine har publicerat en artikel om läkemedlet Givosiran som har tagits fram av Alnylam Pharmaceuticals i samarbete med Porfyricentrum på Karolinska Universitets sjukhuset, Solna. Porfyricentrum har tillgodosettLäs mer…

Lördagen den 6 april har RMP sitt årsmöte i Stockholm och du är hjärtligt välkommen. För att testa något nytt bakar vi in en medlemsträff med årsmötet och hoppas att det kanLäs mer…

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) i Norge arrangerar i mars en kurs for personer med EPP, HCP eller CEP samt deras anhöriga. Norrmän, svenska och danskar är välkomna att delta. Om duLäs mer…

RMP-Nytt har i mitten av januari sänts ut till alla medlemmar. Det har anlänt via melj eller via posten. Hoppas du har fått en trevlig läsning! Om du är medlem men ännuLäs mer…

Välkommen på RMPs medlemsträff! Lördag den 24 november i Sunderbyn, Luleå Åter dags för medlemsträff i norra Sverige. För två år sedan ordnade vi en träff i Öjebyn, Piteå, och nu arrangerarLäs mer…

Frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser är exceptionellt komplicerad och oerhört svår att överblicka. RMP deltog nyligen vid ett möte om särläkemedel, kopplat till den pågående Läkemedelsutredningen. Arrangör varLäs mer…

Sällsynta diagnoser drar under hösten igång projektet ”Sällsynt Stark” och RMP kommer självklart vara med och göra sin röst hörd! En av RMPs styrelsemedlemmarna kommer att delta under den första träffen somLäs mer…

Helgens planerade medlemsträff i Malmö är tyvärr inställd på grund av för få anmälda. /RMPs styrelse

Vi vill tacka alla som kom och deltog på årsmötet under lördag eftermiddagen den 21 april. Det är alltid värdefullt och givande att mötas och dela erfarenheter. Vi hoppas att vi sesLäs mer…

På lördag, 21 april är det dags för årsmöte för RMP. Vi ser fram emot en dag fylld med samtal och erfarenhetsutbyte mellan medlemmar.  Porfyriläkarna Daphne Vassiliou och Staffan Wahlin är påLäs mer…