BakgrundGenia är en app för människor som lever med långvarig sjukdom. Appen är framtagen föratt ge dig som patient möjlighet att registrera symtom, dina behandlingar samt kommuniceramed familjen och vården för attLäs mer…

Vill du lära dig att strida för en bättre vård?Är du sugen att bli en vass patientföreträdare? Då kan du anmäla dig till Riksförbundet Sällsynta diagnosers patientutbildning den 7-8 november kl 10 – 12.Läs mer…

Uppdatering: Från och med den 10 februari, 2021 kommer Porfyricentrum återigen kunna ta emot fecesprover. // Med anledning av covid-19 analyseras inga fecesprover med porfyrifrågeställning. Skicka ej fecesprover, dessa kommer att kasseras.Läs mer…

Mycket har hänt sedan i planerade för årsmötet i april. Coronapandemin tvingar oss att hitta nya lösningar och ändra planer. Årsmötet blir i år bara digitalt vilket är helt nytt för ossLäs mer…

RMPs medlemstelefon har semesterstängt vecka 26-32.När telefonen är stängd kan du nå RMP via mejl. Vi läser mejlen, men inte lika ofta som vanligt. Vid akuta hälsofrågor rekommenderar vi dig att kontaktaLäs mer…

Solfilm Det finns en firma i Frankrike, Réflectiv, som tillverkar och säljer solfilm (samma solfilm som tidigare såldes av en firma i Norge). Filmen heter 61011 och finns i olika längder med bredden 1,52 meter.Läs mer…

Vi var tyvärr för optimistiska när vi skickade inbjudan till årsmötet för några veckor sedan. Rådande läge med coronavirus/Covid-19 har gjort att vi nu har beslutat att ställa in det planerade årsmötet.Läs mer…

Inbjudan till årsmötet har nu sänt ut till medlemmarna via mail samt postalt till de utan mailadress. Datum: 18 april, kl. 13.00Plats: Möteslokal på Scandic Klara, Stockholm. RMP följer myndigheternas rekommendationer kringLäs mer…

På grund av COVID-19 har RMP tagit beslutet att skjuta den planerade medlemsträffen den18 april på framtiden. Vi planerar att kunna anordna den efter sommaren. Vi hoppas att alla som planerade attLäs mer…

Den 3:e mars meddelade europeiska unionen godkännandet av GIVLAARI (givosiran).Ytterligare ett steg närmare att få tillgång till läkemedlet i Sverige! RMP skall starta en arbetsgrupp för att jobba för att vi iLäs mer…