Vilka faktorer i din vardag kan utlösa en attack vid akut intermittent porfyri?
En attack kan utlösas av en eller i kombination av flera av nedanstående exempel:
• stress, såväl fysisk som psykisk
• vissa läkemedel, bland annat flera som används inom psykiatrin (se Läkemedelslistan)
• könshormoner, till exempel p-piller eller de normala hormonsvängningarna inför menstruation
• menstruationen
• infektioner
• alkohol (läs mer nedan)
• fasta, bantning eller andra orsaker till otillräckligt näringsintag (läs mer på Kostråd)
• organiska lösningsmedel, som till exempel används vid målning, lackering eller rengöring.
Jag har AIP, kan jag äta P-piller?
P-piller är en vanlig anledning till porfyriattacker hos unga kvinnor. Även om de moderna lågdosmedlen sannolikt är mindre farliga bör de förskrivas med stor försiktighet, helst i samråd med en erfaren gynekolog och en specialist på porfyri.
Alkohol och akut porfyri
Om du är bärare av anlag för akut porfyri ska du undvika eller vara försiktig med alkohol. Detta gäller även för rökning.
Många läkare med stor vana att ta hand om personer med akut porfyri avråder starkt sina patienter från att dricka alkohol. Många porfyriker tycker det är svårt att följa den rekommendationen. Erfarenheten visar att den som en gång haft en akut attack kan minska risken för att få flera attacker genom att helt avstå från alkohol. Även den som aldrig haft en akut attack mår bäst av att avstå från alkohol. Om detta visar sig alltför svårt kan en möjlig kompromiss vara att mängden alkohol är så liten som möjligt och att i synnerhet rött vin eller färgade spritsorter, t ex cognac, whisky och likörer undvikes.
Gastric-by-pass och akut porfyri?
Många med BMI på 35 och uppåt erbjuds en gastric-by-passoperation. Men det är inget man rekommenderar till en person med anlag för akut porfyri.
Hur kan du med EPP, HCP och PV skapa en bättre vardag med hjälp av din livsstil?
Att undvika att exponera dig för ljus som innehåller de skadliga ultravioletta och blå våglängderna är en bra grund. Även ljus som kommer in från fönster kan utlösa symtom, såväl direkt som indirekt ljus. För detta finns välfungerande filter.
Känslighet för kyla och drag kan också uppstå.
Bomullsvantar, solhatt och/eller parasoll kan vara bra att använda.
För en promenad eller joggingtur är tidigare morgnar eller kvällar att rekommendera under soliga och ljusa dagar.
Även om ett liv i skuggan är påfrestande bör man följa rekommendationerna omsorgsfullt för att hålla symtomen borta och motverka kroniska hudförändringar.