RMP – Riksföreningen mot porfyrisjukdomar. Vi är en ideell förening som arbetar med att i första hand ge medlemmar som är diagnosbärare och deras familjer stöd och information om porfyri. Kunskap om den egna diagnosen är central för alla med porfyri och föreningen kan nås via telefon och mejl (eller via formulär här från webben).

Medlemmar i hela vårt avlånga land
RMP är en rikstäckande förening med cirka 500 medlemmar utspridda i hela Sverige. De flesta medlemmarna är själva diagnosbärare, men några är stödmedlemmar utan egen diagnos. Vi har även några enstaka medlemmar från våra nordiska grannländer.

Stöd till porfyriker och deras familjer
RMPs viktigaste uppgift är att erbjuda stöd och information till dig som har porfyri och till berörda i din familj. Det är viktigt för alla med porfyri att ha en god kunskap om sin egen diagnos för att kunna leva ett så symtomfritt liv som möjligt. Med rätt information kan felbehandling i kontakt med vården minimeras men när porfyriker trots allt blir sjuka är det viktigare än någonsin att få rätt behandling och omvårdnad.

Information till sjukvården och andra myndigheter
RMP arbetar med att sprida information om de olika porfyrisjukdomarna till sjukvården. Det görs i första hand via utskick av material och kontakt via telefon och mejl. Allt mer sällan genom föredrag vid vårdskolor och på sjukhus – eftersom RMP inte längre har någon sjukvårdsutbildad personal sedan vi tvingades avveckla föreningens kansli våren 2015.

Andra myndigheter rådgör ibland med RMP. Det kan exempelvis handla om kommuner med skolor som behöver anpassa en skola för elever med EPP.

RMP får inga statsbidrag
Vi får inga ekonomiska statsbidrag eftersom vi inte kan uppfylla de hårt ställda kraven för att få bidrag. Med 500 medlemmar över hela landet krävs exempelvis att RMP har verksamhet i minst 10 län. Föreningens ekonomi bygger därför på medlemsintäkterna samt ett verksamhetsbidrag på 6000 kronor per år från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, där RMP är medlem. Någon enstaka gång har vi även lyckats få verksamhetsbidrag från Allmänna arvsfonden.

Vill du ge en gåva till RMP?
Vill du bidra ekonomiskt till RMPs verksamhet och forskning om porfyri? Läs mer om bidrag och våra fonder här.

Föreningens historia

  • November 1976 bildades Riksföreningen mot porfyrisjukdomar, RMP. Initiativtagare var professor Lennart Wetterberg, S:t Görans sjukhus, Stockholm, och apotekare Anna-Lisa Mouchard, som själv tillhörde en porfyrisläkt och därmed väl kände till de svårigheter en person med anlag för porfyri kunde ställas inför.
  • Från 100 medlemmar till ca 500. I starten hade föreningen cirka 100 medlemmar. Idag är antalet medlemmar ca 500, fördelat på diagnosbärare med någon form av porfyri, familjemedlemmar och stödjande medlemmar.
  • Eget kansli under 39 år. Från start hade RMP ett eget kansli på S:t Görans sjukhus i Stockholm. 1998 flyttades kansliet till Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, där även Porfyricentrum Sverige låg i nära anslutning. Porfyricentrum finns sedan hösten 2011 på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.
  • April 2015 – kansliet läggs ner. Till följd av att RMP inte får några statliga bidrag för sin viktiga verksamhet tvingades styrelsen för RMP på grund av, i huvudsak ekonomiska skäl, fatta det oundvikliga beslutet att lägga ned kansliet från första april 2015. Styrelsen arbetar nu med att förändra arbetsformerna för att kunna erbjuda medlemmar, och andra som hör av sig, goda kontaktvägar och bra service.
  • 2016 – RMP fyller 40 år som förening
    Vid årsmötet den 9 april firades RMP 40 år lite extra och en medlemsträff har hållits i Alingsås den 14 maj. Ett möte i norra Sverige planeras framåt oktober månad. Detaljer ännu inte klara.

 

Mer information om Vår verksamhet.
Mer information om Styrelse och stadgar.