Jag är gravid och har en akut porfyri (AIP, PV, HCP). Behöver jag lämna porfyriprover och få specialistvård?

Svar: Om du tidigare inte har haft några känningar eller porfyriattacker är rekommendationen att göra extra provtagningar för porfyrin 1ggr/trimester. Du kan vara kvar hos den allmänna mödravården. Barnmorska, läkare och förlossningsvården skall ha kännedom om porfyri.

• Nyttig information för din barnmorska:

Tel nr: 08-517 714 45
E-post: porfyricentrum.karolinska[at]sll.se
och för provtagning se www.karolinska.se/porfyri (för patienter och anhöriga) eller
www.karolinska.se/porfyricentrum (för vårdgivare).

Om du har haft känningar och porfyriattacker kan det vara bra att göra fler kontroller framförallt i början av graviditeten om det förekommer illamående och kräkningar. Rekommendationen är extra ultraljud samt en planerad förlossningsvård. Det är viktigt att förlossningsvården är planerad och genomförs med god kunskap om porfyri.

Efter att barnet är fött är det bra att genomföra en anlagsbestämning på det. Din barnmorska och läkare skall remittera porfyriprover som sänds till Porfyricentrum för analys och återkoppling till din barnmorska och läkare.

Största delen av porfyriker med akuta porfyrier mår bra under graviditet och får inga komplikationer.

 

Kan jag med en akut porfyri få en IVF-behandling?

Svar: Ja det är möjligt men under kontrollerade former. Informera din läkare vid fertilitetskliniken att du har porfyri och låt hen kontakta Porfyricentrum för mer information och konsultation för att få rätt behandling. Innan behandling skall du lämna porfyriprover till Porfyricentrum (din porfyriläkare remitterar dessa prover) för att känna till hur aktiv porfyrin är.

Under behandlingen sänds porfyriprover in kontinuerligt. Om IVF-behandlingen leder till graviditet försätter vårdkontakten enligt föregående fråga.

 

Jag är gravid och har PCT. Skall jag ta järntabletter?

Svar: Svaret varierar från person till person då det beror på hur aktiv porfyrin är. Kontrollera genom att lämna porfyriprover till Porfyricentrum om din läkare remitterar. Därefter skall din läkare och Porfyricentrum komma fram till bästa behandling med järntabletter.