Jag önskar byta läkare. Är det möjligt?
Det är möjligt att byta läkare genom att göra en egenanmälan. Den önskade läkaren har dock ingen skyldighet att prioritera ditt önskemål. Vid akuta fall är du dock knuten till sjukvården där du bor.
Finns det samband mellan akuta porfyrier och tinnitus?
Det finns inga studier som bekräftar detta.
Angående organdonationer – Kan jag, som porfyrianlagsbärare, vara blodgivare eller anmäla mig som organdonator?
Transplantationslagen från 1 juli 1996 berör alla som bor i Sverige. Innebörden i lagen är att om du dör utan att ha tagit ställning antas du ha svarat ja. Frågan går dock först till dina närstående, som kan utnyttja rätten att säga nej eller informera om din diagnos.
Efter frågor till ett årsmöte svarade RMPs panel med porfyrispecialister samstämmigt kring organdonation:
“Porfyrianlagsbärare är inte lämpliga som organdonatorer framför allt vad gäller lever, njurar, benmärg och blod. Detta är av hänsyn till mottagaren. Familjära donationer under livets gång t.ex. njurar, får bedömas i varje enskilt fall.”
Kan jag använda lokalbedövning hos tandläkaren?
Porfyricentrum säger följande:
“Med nuvarande kunskap rekommenderas inga speciella begränsningar när det gäller val av läkemedel vid lokalbedövning i samband med tandingrepp. Tidigare har man rekommenderat försiktighet med de bedövningsttyper som innehåller lidokain då det i stora mängder kan påverka leverns hembildning. De mängderna som används vid tandläkaringrepp är små och de når inte levern i större utsträckning. Det finns inga rapporter/incidenter för lidokain vid bedövning hos tandläkare, därför avråder man inte från användning. För individuell bedömning kan tandläkaren/tandläkarkliniken konsulterar Porfyricentrum för rådgivning i enskilda fall”